सन्तानमा भएको अटिजमले जीवनको लक्ष्य बदलेका आमाहरु

हेटौँडा – विवाहपछि सबै महिलाले एउटी श्रीमती र बुहारीका रुपमा देख्ने सपना लगभग उस्तै हुन्छ । आफूलाइ बुझ्ने श्रीमान्, माया गर्ने परिवार, राम्रो कमाई र असल सन्तान ।

यसैगरी, सपना देखेर २४ वर्षको उमेरमा हेटौँडा उपमहानगरपालिका–४ का शेखर थपरियासँग अस्मिता कालिकाले विवाह गरी नयाँ जीवनको सुरुआत गरेकी थिइन् । उनको जीवन साँच्चै सोचेजस्तै थियो पनि ।

अस्मिताको श्रीमान् क्याम्पस पढाउने गर्थे । बाँकी समय श्रीमान श्रीमती मिलेर जापानिज भाषा सिकाउने इन्स्टिच्युट चलाउने गर्थे । विवाहको चार वर्षपछि उनीहरुको छोरा जन्मियो । परिवारमा खुसीको सीमा रहेन तर त्यो खुसी दुई वर्ष पनि राम्रोसँग टिक्न सकेन ।

“छोरा हुर्कंदै थियो तर छोरामा उमेरअनुसार देखिने विकास नभएको महसुस हुन थाल्यो,” उनले भनिन्, “कोही बच्चा ढिला नै बोल्छन् भनेर चित्त बुझाउने गर्थें ।”

अस्मितालाई करिब डेढ वर्षसम्म छोरा सामान्य जस्तै लागेको थियो । बोलाउँदा कान नसुनेको जस्तो, एकोहोरो र अन्य बालबालिकासँग घुलमिल हुन छाडेको देखेपछि उनले काठमाडौंको कान्ति बाल अस्पतालमा जचाउन लगिन् । चेकजाँचपछि उहाँले जीवनमा ठूलो धक्का महसुस गरिन् ।

अस्पतालका चिकित्सकले आफ्नो छोरालाई अटिजम भएको बताएपछि आफू अत्यन्तै विक्षिप्त भएको उनी बताउछिन् । बच्चामा अटिजम रहेको पुष्टि भइसक्दा आफ्नो मनले मान्न तयार नभएको उनको भनाइ छ । मनले नमानेकै कारण उनले धेरै अस्पतालमा छोराको चेकजाँच गराइन् ।

“जहाँ लगे पनि अटिजम नै हो भन्ने भइसकेपछि म हार खाएर अटिजमबारे खोज सुरु गर्न थालेँ, युट्युब हेरेँ, किताब पढेँ र त्यसपछि बिस्तारै अटिजमबारे थाहा पाउन थालेँ,” उनले भनिन्, “मेरो लागि सहज थिएन यो स्वीकार गर्न तर मैले स्वीकार नगर्दा मेरो बच्चालाई थप समस्या हुने थाहा पाएँ र आफूलाई बलियो बनाउन थालेँ ।”

त्यसपछि अस्मिता छोराको उपचारका लागि काठमाडौं नै बस्न थालिन् । यो बीचमा उनले नातेदार, छरछिमेक र आफन्तलाई भेटघाट गर्न छोडिन् । जसलाई भेटे पनि बच्चाका बारेमा सोध्ने भएकाले कोहीसँग भेट गर्न मन थिएन ।

अस्मिताको बच्चाको उपचार सुरु हुँदा कोरोना महामारीले लकडाउन सुरु भयो । त्यसपछि उनी हेटौँडा फर्किइन् । लकडाउनमा छोरालाई उपचार गर्न र सामान्य तरिकाले राख्न गाह्रो भइरहेको अवस्थामा उहाँले आफ्नो जस्तै अटिजमको सङ्केत देखिएको दुई बच्चाका आमाहरुसँग भेट गरिन् । उक्त भेटपछि उनीहरु तीनजना मिलेर आफ्नै घरको कोठाबाट अटिजम भएका बच्चाहरुका लागि कक्षा सुरु गर्न थाले । यसका लागि उनीहरुले स्वअध्ययन समेत गरे । आफू जस्तै समस्यामा परेका अन्य आमाहरु खोज्न थाले ।

अन्ततः ‘सेन्टर फर अटिजम’ नामक संस्था दर्ता गरेर अटिजम भएका बालबालिकालाई पढाउने, सिकाउने र स्याहार गर्ने कार्यको औपचारिक सुरुआत गरे । उनीहरुको कामलाई हेटौँडा उपमहानगरपालिका र बागमती प्रदेश सरकारले प्रशंसा गरी सहयोग गर्न थालेपछि थप ऊर्जा मिलेको उनले बताइन् ।
नेपालमा यस्ता बच्चाहरुको थेरापीका लागि जनशक्ति नभएको र बाहिरबाट जनशक्ति ल्याएर बच्चाको उपचार गर्न सक्ने हैसियत आम अभिभावकमा नभएकाले उनी स्वयं दक्ष बन्न हाल काठमाडौं विश्वविद्यालयमा अटिजमसम्बन्धी विशेष कोर्ष गरिरहेकी छिन्।

उनको कोर्ष अबको केही महिनामा सकिन्छ । त्यसपछि हेटौँडा फर्केर थप जनशक्ति उत्पादनमा लागिपर्ने उनको लक्ष्य छ । शैक्षिक परामर्शका लागि कार्यालय सञ्चालन गरेर मनग्ये आम्दानी गरिरहेकी अस्मिताको जीवन सन्तानका कारण परिवर्तन भएको छ । उनका अनुसार अटिजम रोग नभएर विशेष अवस्था हो र यस्ता व्यक्तिमा अथाह विशेषता हुन्छन् । बच्चाहरुमा भएको विलक्षण प्रतिभा खोजी गर्ने र सही उपयोगमा लगाउने उनको लक्ष्य छ ।

उनका अनुसार हाल विश्वप्रख्यात व्यक्ति र वैज्ञानिकमा समेत अटिजम रहेको अध्ययनले पुष्टि गरेको छ । समाजमा रहेका अन्य अटिजम नभएका बालबालिकाका अभिभावकले उक्त समस्या स्वीकार नगर्दा दुःख लाग्ने गरेको अस्मिताको भनाइ छ ।

अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावकले अटिजमलाई स्वीकार गरी उपचार थालेमा सुधार ल्याउन सकिने उनको धारणा छ । उनीहरुमा लुकेका बहुप्रतिभा समाजका निम्ति प्रयोग गर्न सकिन्छ । हाल उहाँको संस्थाबाट चारजना बालबालिका सुधार भएर सामान्य विद्यालयमा भर्ना भइसकेका छन् ।

यस्तै, हेटौँडा–४ कमलडाँडा निवासी उमाकुमारी पौडेलको छोराले बोलाउँदा फर्केर नहेर्ने र फरक व्यवहार देखाएपछि काठमाडौंको कान्ति बाल अस्पतालमा देखाउँदा चिकित्सकले अटिजम भएको बताए । उनी पनि त्यसपछि हेटौँडा नै फर्किइन् । बच्चाले बेलाबेला बिर्सने, बोल्न छोड्ने समस्या भएपछि छोराको उपचारका लागि उनी भारतको दिल्लीसम्म पुगिन् । बच्चालाई अटिजम भएको स्वीकार्न नसक्नुभएकी पौडेलले अटिजमसम्बन्धी तालिम लिएपछि मात्रै बच्चालाई अटिजम भएको स्वीकार गरिन् ।

अस्मिता र उमा जस्तै हेटौँडाकी निस्ला श्रेष्ठको छोरा १६ महिनाको हुँदा फर्केर नहेर्ने भएपछि चिन्तामा परे । टोलमा छिमेकीले दुई वर्षपछि बच्चा बोल्छ भनेपछि कुरेकी श्रेष्ठले काठमाडौंमा चिकित्सकलाई देखाएपछि मात्रै अटिजमबारे थाहा पाए । बच्चालाई अटिजम भएको थाहा भएपछि चिन्तामा परेकी अभिभावक श्रेष्ठले ‘अटिजम केयर नेपाल’ मार्फत तालिम लिए र अटिजमबारे पूर्ण जानकारी प्राप्त गरे ।

समाजमा घुलमिल हुन अप्ठेरो जस्तो भएपछि उनले काठमाडौमै बसेर बच्चाको शिक्षा र उपचार थेरापी गराउन थालिन् । लकडाउनको समयमा बच्चालाई पूरा समय दिएर बस्न थालेपछि बल्ल अटिजमबारे बुझ्न सफल भएको श्रेष्ठको भनाइ छ ।

अटिजम भएका बच्चाले आँखा नजुधाउने, एकान्त मन पराउने, आफ्नै सुरमा एक्लै खेल्ने, घुलमिल हुन नचाहने, अरूको कुरा बुझ्न नसक्ने, बोलेर अभिव्यक्त गर्न नसक्ने हुन्छन् । उनीहरू बोले पनि नबुझिने र सामान्य काम गर्न समेत अरूको मद्दत चाहिने हुन्छ । अटिजम भएका बालबालिकालाई विशेष हेरचाहसँगै शारीरिक थेरापी, स्पिच थेरापी, अकुपेसनल थेरापी, बाल मनोपरामर्शसँगै र बाल रोग विशेषज्ञको नियमित सेवा आवश्यक पर्छ ।

‘जिन’मा परिवर्तन आएर स्नायु प्रणालीको सहज रूपमा विकास नहुनु, गर्भावस्थामा जथाभावी औषधि खानु, प्रसवको बेलामा शिशुलाई आघात पर्नु, जन्मिँदा दिमागमा अक्सिजनको मात्रा कम हुँदा मानसिक अवस्थामा समस्या आउने गरेको चिकित्सकको भनाइ छ ।

तीनजना अटिजम अभिभावक मिलेर २०७८ सालमा हेटौँडामा ‘सेन्टर फर अटिजम मकवानपुर’ संस्थाको सुरुआत गरेका थिए । हाल उक्त संस्थामा मनहरी गाउँपालिका र हेटौँडा उपमहानगरभित्रका २४ जना बालबालिका छन् । यहाँबाट चारजनाले मन्टेश्वरी र विद्यालयमा अध्ययन गर्न जानुभएको छ । अटिजम भएकाको अभिभावकबाट आर्थिक स्रोत जुटाएर संस्था चलाउँदै आएका छन् ।

राष्ट्रिय जनगणना–२०७८ अनुसार बागमती प्रदेशको १३ जिल्लामा एक हजार दुई सय ५३ जनामा अटिजम भएको तथ्याङ्क छ । प्रदेशमा अटिजम भएकामा सबैभन्दा बढी काठमाडौँमा चार सय ९५ र चितवनमा सय १३ जना छन् । ललितपुरमा ८३, भक्तपुरमा ७८, मकवानपुरमा ७७, काभ्रेपलाञ्चोकमा ७५, धादिङमा ७०, नुवाकोट र सिन्धुलीमा ६५, सिन्धुपाल्चोकमा ५४, दोलखामा ३३, रामेछापमा २८ जना र रसुवामा १७ जना बालबालिकामा अटिजम देखिएको छ ।

जनगणनाअनुसार नेपालमा दुई हजार छ सय २८ जना महिलासहित चार हजार आठ सय ८६ जनामा अटिजम भएको छ । भौगोलिक अवस्था अनुसार हिमालमा दुइ सय १० महिलासहित तीन सय २८ जना, पहाडमा एक हजार एक सय ५० जना महिलासहित दुई हजार दुइ सय २९ जना र मधेसमा एक हजार दुई ६८ महिलासहित दुई हजार दुइ सय २९ जनामा अटिजम भएको तथ्याङ्क छ ।

सन् २०२३ को नयाँ तथ्याङ्कअनुसार ३६ जना बच्चामध्ये एकजनालाई अटिजम भएको पाइएको छ । भारतमा आठ करोड मानिसमा अटिजम भएको अनुमान छ । श्रीलङ्कामा दुई लाख मानिसलाई अटिजम भएको अनुमान गरिएको छ । अटिजमलाई एक जटिल प्रकारको मस्तिष्कको विकासात्मक तथा जन्मजात अपाङ्गता मानिन्छ । शारीरिक रूपमा अपाङ्गता स्पष्ट नहुने र व्यावहारिक रूपमा मात्र चिनिने भएकोले यो अवस्था सानो उमेरमा पत्ता लगाउन समस्या हुने गरेको अटिजम भएका बालबालिकाको अभिभावकको अनुभव छ ।